She couldn’t speak after cancer, but found her voice through AI : Shots

Lorsque les médecins lui ont dit qu’ils devaient retirer sa langue et sa boîte vocale pour lui sauver la vie du cancer qui a envahi sa bouche, Sonya Sotinsky s’est assis avec un microphone pour se enregistrer en disant les choses qu’elle ne pourrait plus jamais dire.

“Joyeux anniversaire” et “Je suis fier de vous”, a dominé les phrases qu’elle a fiscales pour son mari et ses deux filles, ainsi que “Je vais être juste avec vous”, destiné aux clients du cabinet d’architecture, elle est copropriétaire à Tucson, en Arizona.

En pensant aux petits-enfants qu’elle espérait désespérément voir Born One Day, elle s’est également enregistrée en lisant plus d’une douzaine de livres pour enfants, de “Eloise” au Dr Seuss, à un jour jouer pour eux au coucher.

Mais l’une des plus grandes catégories de fichiers sonores qu’elle a mis en banque était une série de mots de malédiction et de paroles sales. Si la voix est l’expression principale de la personnalité, le sarcasme et le blasphème sont essentiels à celui de Sotinsky.

“Quand vous ne pouvez pas utiliser votre voix, c’est très, très frustrant. D’autres projettent ce qu’ils pensent que votre personnalité est. J’ai crié et crié silencieusement sans cri”, a déclaré Sotinsky dans une récente interview, faisant référence à la technologie de la voix rudimentaire ou à des notes d’écriture à la main. “Qu’est-ce que le littéral que vous savez quoi?”

La lutte contre le cancer buccal invasif à 51 ans a forcé Sotinsky à affronter l’importance existentielle de la voix humaine. Son intonation unique, sa cadence et son léger accent du New Jersey, sentaient-elle, étaient les empreintes digitales de son identité. Et elle a refusé d’être réduite au silence.

Alors que ses médecins et sa compagnie d’assurance lui ont sauvé la vie, ils ont montré peu d’intérêt à lui sauver la voix, a-t-elle déclaré. Elle a donc parti seule à la recherche et à l’identification de la société d’intelligence artificielle qui le pourrait. Il a utilisé les enregistrements que Sotinsky a mis en banque sa voix naturelle pour construire une réplique exacte maintenant stockée dans une application sur son téléphone, lui permettant de taper et de parler une fois de plus avec une gamme complète de sentiments et de sarcasme.

“Elle a récupéré son sass”, a déclaré la fille de Sotinsky, Ela Fuentevilla, 23 ans. “Quand nous avons entendu sa voix de l’IA, nous avons tous pleuré, ma sœur, mon père et moi. C’est fou similaire.”

‘Votre voix est votre identité’

Il a fallu près d’un an pour que les médecins prennent le cancer de Sotinsky. Elle s’est plainte à son orthodontiste et à son dentiste à plusieurs reprises de la douleur de la mâchoire et d’une étrange sensation sous sa langue. Puis l’eau a commencé à dribbler son menton lorsqu’elle buvait. Lorsque la douleur est devenue si intense qu’elle ne pouvait plus parler à la fin de chaque journée, Sotinsky a insisté pour que son orthodontiste regarde de plus près.

“Une ombre jette sur son visage. Je l’ai vu quand il se pencha en arrière”, a-t-elle dit, “ce regard que vous ne voulez pas voir.”

C’est alors qu’elle a commencé à enregistrer. Au cours des cinq semaines entre son diagnostic et sa chirurgie pour éliminer toute sa langue et sa boîte vocale – en termes médicaux, une glossectomie totale et une laryngectomie – elle a mis en faillite autant de sa voix qu’elle pouvait gérer.

“Votre voix est votre identité”, a déclaré Dr Sue Yomradioto oncologue à UC-San Francisco, où Sotinsky a reçu un traitement. “La communication n’est pas seulement la façon dont nous nous exprimons et nous nous rapportons aux autres, mais aussi comment nous donnons un sens au monde.”

“Lorsque la voix n’est plus disponible, vous ne pouvez pas vous entendre penser à haute voix, vous ne pouvez pas vous entendre interagir avec d’autres personnes”, a déclaré Yom. “Cela a un impact sur le fonctionnement de votre esprit.”

Les gens qui perdent leur boîte vocale, a-t-elle ajouté, sont à Risque plus élevé de détresse émotionnelle à long termeDépression et douleur physique par rapport à ceux qui le conservent après le traitement du cancer. À proximité Un troisième perd son emploi et L’isolement social peut être profond.

La plupart des patients atteints de laryngectomie apprennent à parler à nouveau avec un électrolarynxune petite boîte à batterie maintenue contre la gorge qui produit une voix mécanique monotone. Mais sans langue pour façonner ses mots, Sotinsky savait que cela ne fonctionnerait pas pour elle.

Lorsque Sotinsky a subi son opération en janvier 2022, les voix de l’IA étaient encore à leurs balbutiements. La meilleure technologie qu’elle pouvait trouver a donné une version synthétique de sa voix, mais elle était toujours plate et robotique, et d’autres se sont tendues pour la comprendre.

Elle s’est écoulée jusqu’à la mi-2024, lorsqu’elle a lu sur les entreprises technologiques utilisant une IA générative pour reproduire la gamme complète de l’inflexion et de l’émotion naturelles d’une personne.

Alors que les entreprises peuvent désormais recréer la voix d’une personne à partir d’extraits d’extraits de vieux films maison ou même une messagerie vocale d’une minute, 30 minutes est le sweet spot.

Sotinsky avait mis en inclusion les heures dans les lectures du livre de ses enfants.

“Eloise a sauvé ma voix”, a déclaré Sotinsky.

Maintenant, elle tape ce qu’elle veut dire dans une application de texte vocale sur son téléphone, appelé Chuchoterqui traduit et diffuse sa voix d’IA à travers des haut-parleurs portables.

La plupart des médecins et des orthophonistes qui travaillent avec des patients atteints de cancer de la tête et du cou ne réalisent pas que les logiciels d’IA peuvent être utilisés de cette façon, a déclaré Yom, et en se concentrant sur la sauvegarde des vies, ils n’ont souvent pas la bande passante pour encourager les patients à enregistrer leur voix avant de les perdre en chirurgie.

Les compagnies d’assurance maladie hiérarchirent également les traitements qui étendent la vie à ceux qui améliorent sa qualité – et évitent généralement de couvrir les nouvelles technologies jusqu’à ce que les données prouvent leur valeur actuarielle.

Sotinsky et sa fille ont passé des mois à se disputer avec des experts Blue Cross Blue Shield de l’Arizonamais l’assureur a refusé de rembourser Sotinsky pour les 3 000 $ qu’elle a dépensés pour sa technologie d’assistance initiale.

“Apparemment, avoir une voix n’est pas considéré comme une nécessité médicale”, a plaisanté Sotinsky, sa voix AI est allongée de sarcasme.

Sotinsky paie maintenant les frais mensuels de 99 $ pour son clone de voix AI.

“Bien que les plans de santé couvrent à la fois des soins de routine et de sauvegarde, les appareils de communication d’assistance ne sont généralement pas couverts”, a déclaré Teresa Josephporte-parole de Blue Cross Blue Shield de l’Arizona. “Comme l’IA offre des opportunités d’avoir un impact sur la santé, nous imaginons que les critères de couverture évolueront à l’échelle nationale.”

Comment la recherche peut conduire à une couverture d’assurance

Sotinsky a décidé d’utiliser sa nouvelle voix pour aider les autres à retrouver le leur. Elle a reculé de son travail en architecture et a construit deux sites Web détaillant son parcours bancaire vocal – VoiceBanknow.com et Glosectomygirl.com. Elle raconte son histoire lors de conférences et de webinaires, y compris une conférence en oncologie à Denver que Yom a organisé pour 80 scientifiques.

Un médecin qui a assisté, Jennifer de Los Santosa été tellement inspirée par la voix de Sotinsky qu’elle a commencé à jeter les bases d’un essai clinique sur l’impact que la technologie de l’IA a sur la communication et la qualité de vie des patients. Ce type de recherche pourrait générer les données sur la santé des données nécessaires pour mesurer la valeur actuarielle.

“Et donc justifier la couverture d’assurance”, a déclaré De Los Santos, chercheur et professeur de cancer de la tête et du cou à l’Université de Washington à St. Louis.

Les survivants du cancer du sein ont fait face à une bataille similaire dans les années 80 et 90, a-t-elle ajouté. Les assureurs ont initialement refusé de couvrir le coût de la reconstruction mammaire après une mastectomie, appelant la procédure esthétique et inutile.

Il a fallu des années de plaidoyer pour les patients et de données soigneusement créées montrant que la reconstruction a eu un impact profond sur le bien-être physique et émotionnel des femmes avant le gouvernement fédéral couverture d’assurance mandatée en 1998.

De Los Santos et Yom ont tous deux déclaré que les données de recherche sur les clones vocales d’IA suivront probablement un chemin similaire, prouvant finalement qu’une voix pleinement fonctionnelle et à consonance naturelle peut conduire non seulement à une vie meilleure, mais à une vie plus longue.

Sonya Sotinksy a construit deux sites Web détaillant son expérience dans la banque vocale, et raconte son histoire lors de conférences, y compris une conférence en oncologie à Denver pour 80 scientifiques.

Beth Laberge / KQED

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Beth Laberge / KQED

Ces derniers mois, la voix de l’IA de Sotinsky a littéralement contribué à lui sauver la vie. Son cancer avait refait sur ses poumons et son foie. Sa voix lui a permis de communiquer avec ses médecins et de participer pleinement au développement du plan de traitement. Cela lui a montré à quel point la voix est “médicalement nécessaire”.

Elle a remarqué que les médecins et les infirmières l’ont pris plus au sérieux. Ils ne se sont pas mis en évidence comme les gens le faisaient souvent lorsqu’elle s’est appuyée sur sa voix plus robotique et synthétisée. Il semblait qu’ils l’avaient considérée comme plus humaine.

“Si quelqu’un ne peut communiquer qu’en utilisant quelques mots à la fois, et ne pas élaborer et interface plus en détail, il est naturel que vous ne puissiez pas détecter qu’il a plus de profondeur de pensée”, a-t-elle déclaré. “Pouvoir dialoguer avec mon équipe de soins d’une manière plus transparente est vital.”

Alors que les médecins ont traité avec succès sa dernière série de cancer, Sotinsky, maintenant âgée de 55 ans, a déclaré qu’elle affronterait ses chances d’une manière nouvelle, face à la réalité qu’elle mourra probablement beaucoup plus tôt qu’elle ne le souhaite.

Encore une fois, elle a réalisé à quel point sa voix est cruciale pour maintenir la perspective de la vie et un sens de l’humour face à la mort.

“J’ai tendance à oublier et à penser que je vais bien, alors qu’en réalité, c’est éternellement maintenant. Émotionnellement, vous recommencez à devenir arrogant et c’était comme,” Whoa, b ****, nous ne jouons pas. ” Ce cancer est réel “, a déclaré Sotinsky, tapant sa prochaine phrase avec un sourire espiègle.

“Le sarcasme fait partie de mon langage d’amour.”

Cette histoire provient du partenariat de rapport de santé de NPR avec Kqd et KFF Health News.